28日上午，一场以“医路有爱，聚力凝情”为主题的血友病关爱活动在泉州举行。
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活动现场，主办方为30组血友病病友家庭送上暖心慰问，传递了来自泉州市医疗保障和医疗救助协会及企业的关爱与支持。
福建医科大学附属第二医院血液科主任 李美玲
我们举办这个活动，是想把血友病的专业知识传达给大家。让患者感受到社会的关心，感受到医生和医务人员是帮助他的。血友病并不可怕，虽然它是个遗传性的疾病，只要血友病患者能够跟着医生规律地治疗，是能够像正常人一样工作生活的。
血友病是一种由于血液中某些凝血因子缺乏或功能异常，导致凝血功能障碍的遗传性出血性疾病。活动聚焦患者及家庭的实际需求，设置了丰富的知识普及与技能培训环节。福建医科大学附属协和医院小儿血液科副主任乐少华以《儿童血友病诊疗规范》为题，系统讲解了儿童血友病的规范治疗路径与管理要点。随后，福建医科大学附属第二医院副主任医师吴诗馨围绕《积极规律替代治疗，不再“脆弱”》主题，阐述了坚持科学、规律治疗对于改善患者生活质量、增强社会参与能力的关键作用。
活动参与者 李先生
像我孩子今年十多岁，因为他可能是生活在比较好的时代，医保还有用药方面的保障都比以前好很多。所以我们的小孩能像正常人一样生活学习。这要感谢医保，还有爱心企业，还有社会人士的关心和支持。血友病它的用药很明确，治疗也很明确，患者只要正规治疗、正常预防，可以大大地减少出血的概率，让血友病患者能更好地生活工作和学习。
平安银行股份有限公司泉州分行副行长 苟敏伟
平安银行泉州分行作为我们泉州市医疗保障和医疗救助协会的会员单位，我们也是积极响应医保局的号召，关爱包括血友病群体在内的特殊群体，这也是我们义不容辞的社会责任。未来平安银行也将继续秉承“金融向善”的理念，助力我们泉州医疗保障事业高质量发展。
本次活动由泉州市医疗保障局主办，平安银行股份有限公司泉州分行、国药控股泉州有限公司协办，泉州市医疗保障和医疗救助协会、泉州市罕见（特殊）病患者关爱中心具体承办，通过慰问关怀、知识讲座等形式，不仅为血友病家庭送去切实的温暖与帮助，也搭建了一个医患沟通、经验共享的有效平台，彰显了社会各界团体携手同心、共筑健康防线的责任与担当。据了解，泉州市医疗保障和医疗救助协会在2022年成立，今年12月协会被评为4A级社会组织。
记者：熊嘉琪 黄志新
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