血友病是一种终身性的罕见出血性疾病，科学规范的长期管理对患者至关重要。8日上午，“凝心聚力·共护无忧”2026年血友病规范化管理与居家健康关爱活动在泉州市罕见（特殊）病患者关爱中心举行。
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活动由泉州市医疗保障局主办，泉州市医疗保障和医疗救助协会、泉州市罕见（特殊）病患者关爱中心承办，国药控股泉州有限公司协办，为血友病病友家庭送去专业的健康指导与温暖的公益关怀。
今年是协会连续第三年举办血友病关爱活动，服务从早期慰问升级为集科普、照护、心理疏导于一体的综合体系。现场35个病友家庭收到慰问红包，家属代表向关爱中心赠送锦旗致谢。活动特邀专家开展科普授课，并设置互动答疑和病友分享环节，让单向宣讲变成双向交流。
因为血友病是先天性的遗传性疾病，终生处于易出血状态，需要终生（凝血因子的）替代保护。我们现在，最近十年以来我们诊断的这些孩子，一个个在现场就活蹦乱跳，这赖于我们现在有更多的血友病因子产品上市，更重要的是有各种保障，尤其是血友病群体医保保障比例是很高的。
之前出血症状很明显，小小的家务事都做不了。后面经过医生治疗之后，还有公益力量、医保局的帮助，我现在慢慢好转，生活质量也在慢慢改变，我们患友之间会互相交流。
协会表示将持续建立长效服务机制，补齐本地罕见病管理短板。三年同行，初心不改。未来，协会与关爱中心将继续携手，为血友病家庭提供专业温暖守护，搭建沟通桥梁，让每一位病友在科学养护中拥抱更好生活。
记者：付利霞 卓源昊
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